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自新冠疫情爆发以来,疫情严重的城市都采取了居家隔离的政策,许多小朋友不能去学校上学,不能出去玩,在家待得十分烦闷。好在如今隔离只是暂时的,但曾经有一个男孩被困在一个泡泡里,一生都过着被隔离的日子。
住在泡泡里
(资料图)
20世纪70年代的某一天,美国男孩大卫·菲利普·维特像往常一样在房间里独自玩耍,身边摆放着许多玩具、零食,他却无法在房间里随意走动。他待在一个气囊泡泡里,家庭教师隔着泡泡指导他学习;医生隔着泡泡为他检查身体;父母隔着泡泡上的橡胶手套拥抱他。和泡泡相连的压缩机不断将处理后的空气送入泡泡里,噪音非常大,泡泡外的人必须大声说话,他才能听见。平日所需的所有生活用品,必须经过层层消毒才能进入泡泡里供他使用。
大卫几乎没有感受过外面的世界,在出生20秒后就被送进了泡泡里。
消失的第三道防线
1971年,刚出生的大卫被诊断出患上了名为“重症联合免疫缺陷(SCID)”的罕见遗传病。他的父母携带一种致病基因,其后代的女孩不会遗传这种病,但男孩却有50%的概率会患病,他的哥哥就死于这种病。
护士戴着泡泡上的手套抱起还是婴儿的大卫正常人的免疫系统有三道防线,分别是皮肤及黏膜、体液中的杀菌物质及吞噬细胞、免疫器官及淋巴细胞,它们共同合作,抵抗外界病菌的攻击。其中最有力的第三道防线却在SCID患者身上失效了,光靠前两道防线不足以对付所有病菌。这意味着他随时处在病菌的威胁下,只能在无菌泡泡内小心翼翼地活着。
被困住的“宇航员”
随着渐渐长大,大卫开始渴望外面的世界。
6岁时,他穿上了美国宇航局为其专门定制的宇航服,第一次到室外和姐姐一起玩水枪。但这套宇航服穿戴麻烦,还要用一根2.5米长的管道连在机器上,令他活动受限。大卫只穿了7次,就对它失去了兴趣。
大卫的无菌泡泡泡泡既是他的铠甲,也是他的牢笼。尽管大卫总表现得很开朗,和他接触的心理医生却注意到,他其实对自己的生活暴怒不已。
当时最有希望治愈大卫的办法是移植姐姐的骨髓,帮助他重新分化出正常的免疫细胞。然而姐姐的骨髓却和他不匹配,无法进行手术。
手术成功却失去了生命
大卫12岁时,医生带来了好消息,他们研发出一种新技术,在他和姐姐骨髓配型不成功的前提下,也能进行移植手术。
大卫穿上宇航服和姐姐牵手出门
手术很成功,然而,4个月后,他却因癌症去世了。原来姐姐的骨髓内含有一种休眠病毒,手术前的筛查并未检测出来,这种病毒随着骨髓移植,在大卫体内复苏,破坏了他即将修复好的免疫系统,夺走了他的生命。
泡泡男孩留下的财富
大卫没有真正地接触过这个世界,却给世界留下了宝贵的财富。
接受了基因治疗的SCID患儿
科学家因为大卫发现了病毒可以导致癌症,对SCID也有了更多了解。如今婴儿在妈妈肚子里就能进行SCID检测;患儿在出生3个月内进行骨髓移植手术,有75%~90%的治愈率;为避免像大卫一样出现移植了休眠病毒的情况,科学家还尝试通过基因疗法,帮助患儿更好地治愈SCID,使其不必再像大卫一样被泡泡束缚一生。